Međunarodni dan epilepsije obilježava se svaki drugi ponedjeljak u veljači. Hrvatska udruga za epilepsiju inicijator je niza javnozdravstvenih aktivnosti tijekom mjeseca veljače 2021.
Javnozdravstvene aktivnosti u organizaciji Hrvatske udruge da epilepsiju, Hrvatske lige protiv epilepsije, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za epilepsiju, Referentnog centra Ministarstva zdravstva Republike Hrvatske za preoperativnu obradu bolesnika s epilepsijom, Referentnog centra Ministarstva zdravstva za epilepsije i konvulzivne bolesti razvojne dobi, Hrvatskog društva za dječju neurologiju HLZ, Hrvatskog društva za EEG i kliničku neurofiziologiju HLZ, Odjela za dječju neurologiju Klinike za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice, Dravet sindroma Hrvatska, pridruženih ERN EpiCARE centara KBC Zagreb i KBC Sestre Milosrdnice te uz podršku Grada Zagreba, Gradskog ureda za zdravstvo, a pod pokroviteljstvom Gradonačelnika Grada Zagreba i Ministarstva zdravstva te uz pismo podrške Predsjednika RH, provodit će se kroz održavanje webinara i javnih nastupa na televiziji na kojima će se govoriti o epilepsiji, dati podrška osobama s epilepsijom, prigodno će se osvjetliti zagrebačke fontane, omogućit će se vidljivost na službenim web stranicama i društvenim mrežama te će se promicati edukativni crtanih filmovi o Kampiju – maskoti Međunarodnog dana epilepsije.
Sudionici webinara govorit će o sljedećim temama:
Lejla Ćorić, dr. med.: Najvažnije činjenice o epilepsiji
Nevia Novak, dr.med.: Prva pomoć kod epileptičkog napadaja
Ivan Lehman, dr.med.: Benigni epileptički sindromi u djece
Prof.dr.sc. Davor Sporiš, dr.med.: Originalni i generički lijekovi – istovjetnosti i razlike
Prof. dr.sc. Željka Petelin Gadže, dr.med.: VNS u epilepsiji
Prim. Matilda Kovač Šižgorić, dr.med.: Napredak u službi medicine – narukvice za kontrolu napadaja
Prof.dr.sc. Maša Malenica, dr.med.: Kanabis kao lijek - mit ili stvarnost?
Prof.dr.sc. Igor Prpić, dr.med.: Dijetoterapija u epilepsiji
Hrvatski sabor je 17. listopada 2008. godine donio odluku o proglašenju 14. veljače Nacionalnim danom oboljelih od epilepsije, a Međunarodni dan epilepsije koji se od 2015. godine obilježava svakog drugog ponedjeljka u veljači svake godine.
Zagrebačke fontane
8. veljače 2021., a povodom obilježavanja
Međunarodnog dana epilepsije osvijetlit će se ljubičastom bojom lavande. Povodom obilježavanja
Nacionalnog dana oboljelih od epilepsije, zagrebačke fontane u Ullici Hrvatske bratske zajednice
14. veljače 2021. će biti prigodno osvijetljene ljubičastom bojom lavande koja predstavlja internacionalnu boju epilepsije i koja simbolično poručuje da se osobe s epilepsijom ne trebaju osjećati usamljeno jer se ne razlikuju od drugih ljudi.
Planirane aktivnosti potrebne su za bolju informiranost javnosti i za pravilnu educiranost društva kako bi se destigmatizirala bolest, a i oboljeli od epilepsije.
EPIDEMIOLOŠKI PODATCI:
Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest s prevalencijom oko 1%, što znači da u svijetu epilepsiju ima oko 50 milijuna, u Europi oko šest milijuna te u Hrvatskoj oko 40000 osoba.
Dodatni statistički podaci:
- svake godine 120 od 100.000 stanovnika ima prvi epileptički napadaj, a to znači ukupno 6000 stanovnika u Hrvatskoj
- epilepsija će biti svake godine dijagnosticirana kod 50 od 100.000 stanovnika što predstavlja 2500 novih pacijenata godišnje
- najveći broj bolesnika s novonastalom epilepsijom su djeca do dvije godine i stariji iznad 65 godina
- 10 % posto odrasle populacije ima bliskog rođaka s epilepsijom
- 30 % odrasle populacije ima bliskog rođaka koji je imao jedan epileptički napadaj
- 30 % osoba s jednim epileptičkim napadajem imat će i sljedeći, a 80% bolesnika s dva epileptička napada imat će nove napadaje
Ukratko o epilepsiji: Epilepsija je poremećaj mozga karakteriziran trajnom predispozicijom mozga za izazivanje epileptičkih napadaja pri čemu uzroci mogu biti brojni poremećaji središnjeg živčanog sustava (prirođeni poremećaji razvoja, moždani udari, infekcije, tumori, bolesti krvnih žila, degenerativne bolesti, metabolički poremećaji - poremećaji izmjene tvari, ozljede, intoksikacije alkoholom i/ili drogama itd.). Isto tako, značajan broj epilepsija je genetski uzrokovan (s nasljednom osnovom) kao i nepoznatog uzroka (uslijed skrivenog, nevidljivog oštećenja). Pri tome, stanice moždane kore iz različitih razloga postaju pretjerano podražljive i reagiraju sinkronim izbijanjima električnih impulsa, što se klinički očituje kao epileptički napadaj.
Prema tome, epileptički napadaj je vidljiva prolazna pojava znakova i/ili simptoma uslijed takve abnormalne aktivnosti moždanih stanica, a ovisi o tome na kojem se mjestu u mozgu poremećaj javlja.
Tijekom napadaja mogu se javiti grčevi mišića, smetnje osjeta, njuha, vida ili sluha, kao i određeni stupanj poremećaja svijesti. Dijagnozu epilepsije postavlja specijalist neurolog-epileptolog ili subspecijalist pedijatrijske neurologije. Za postavljanje dijagnoze epilepsije nužno je uzeti detaljnu anamnezu, napraviti detaljan klinički neurološki pregled, učiniti elektroencefalografsko snimanje – EEG, slikovni prikaz središnjeg živčanog sustava (CT - kompjutorska tomografija mozga, MR - magnetska rezonancija mozga), laboratorijske biokemijske pretrage te prema potrebi pretrage likvora. Pri tome, prema današnjem stručnom shvaćanju ( eng. ILAE - International League Against Epilepsy) epilepsiju definiramo kao bolest koju je potrebno liječiti nakon pojave barem: 1) dva neprovocirana ili refleksna epileptička napadaja u razdoblju duljem od 24 sata ili 2) jednog neprovociranog ili refleksnog napadaja s pridruženim visokim rizikom pojave drugog napadaja (npr. ukoliko postoje odstupanja u neuroslikovnim ili EEG nalazima) ili 3) u sklopu dijagnoze epileptičkog sindroma.
Liječenje se sastoji od primjene odgovarajućih antiepileptičkih lijekova pomoću kojih se u oko 65-75% osoba postiže zadovoljavajuća kontrola epileptičkih napadaja. Oko 25-35% osoba s epilepsijom, usprkos redovitom uzimanju lijekova, nastavlja imati epileptičke napadaje. Ti, tzv. farmakorezistentni bolesnici, kandidati su za neurokirurško liječenje koje se također posljednjih godina značajno usavršilo i pokazuje veliki postotak uspješnosti. Uspješnost liječenja i dugoročna prognoza znatno ovise o uzroku, dobi i vrsti epilepsije jer se neki oblici mogu bolje liječiti od drugih. Upravo ovisno o uzroku ili vrsti napadaja, može se nakon određenog vremena bez napadaja razmotriti postupno ukidanje antiepileptičke terapije pod nadzorom liječnika. Prema statističkim pokazateljima, čak ¾ odraslih i više od ½ djece koji su bili bez napadaja u periodu od 3 godine, ostat će bez napadaja nakon prestanka uzimanja lijekova. U tome slučaju se koristi termin da je epilepsija razriješena (eng. resolved) te se smatra da osoba više nema epilepsiju. Usprkos dobroj kontroli napadaja uslijed suvremenih mogućnosti liječenja kao i dobroj prognozi bolesti, osobe s epilepsijom su u općoj populaciji vrlo često stigmatizirane i izložene diskriminaciji, te mnoge osobe imaju pogrešno mišljenje da je epilepsija duševna i zarazna bolest.
Upravo suprotno, važno je naglasiti da većina osoba s epilepsijom vodi normalan život baš kao i sve druge osobe što znači da idu u školu, studiraju, zapošljavaju se, sklapaju brakove, imaju djecu, bave se sportom, smiju voziti automobile itd. "Širenjem znanja o epilepsiji, rušimo predrasude!"
Međunarodni dan epilepsije poseban je događaj koji svake godine promiče svijest o epilepsiji u više od 130 zemalja. Svake godine, drugog ponedjeljka u veljači, ljudi se okupljaju kako bi prepoznali i istakli probleme s kojima se susreću oboljeli od epilepsije, njihove obitelji i njegovatelji.
ČINJENICE O EPILEPSIJI:
1. Epilepsija se javlja svuda u svijetu.
2. Postoji više uzroka - procjenjuje se da samo 1 od 3 pacijenta zna uzrok svoje epilepsije.
3. Različiti okidači utječu na različite ljude.
4. Postoji više različitih vrsta epileptičkih napadaja.
5. Pojedinci mogu doživjeti različite simptome upozorenja da će se napadaj uskoro dogoditi (aura).
6. Epilepsija nije psihička bolest no može biti povezana s različitim psihološkim tegobama, među kojima su najčešće depresija i anksioznost.
7. Neophodno je poznavanje prve pomoći kod epileptičkog napadaja.
8. Epilepsija se može uspješno liječiti.
NEKI OD ZAKLJUČAKA SA 73. SKUPŠTINE SVJETSKE ZDRAVSTVENE ORGANIZACIJE (STUDENI 2020.):
- sa zabrinutošću napomenuti da je rizik od prijevremene smrti kod osoba s epilepsijom tri puta veći nego u općoj populaciji i da se, tijekom posljednjih 30 godina, apsolutni broj smrtnih slučajeva vezanih uz neurološke poremećaje povećao za 39%
- epilepsija je jedan od najčešćih neuroloških poremećaja koji globalno pogađaju oko 50 milijuna ljudi diljem svijeta, u svim dobnim skupinama s povećanom pojavom u djece i starijih osoba
- prepoznati da je epilepsija vrlo izlječivo stanje i da preko 70% ljudi s epilepsijom bi mogli živjeti bez napadaja ako bi imali pristup odgovarajućem liječenju
- napomenuti da su diskriminacija i stigma povezane s invaliditetom, smrtnošću, socijalnom izolacijom, nepovoljnim ekonomskim ishodima i negativnim utjecajem na psihičko zdravlje osoba s epilepsijom, te nadalje napomenuti da se isticanje epilepsije smatra imperativom javnog zdravstva, kako je zaključeno u Globalnom izvješću WHO / ILAE / IBE
- prepoznati da bi se približno 25% slučajeva epilepsije i značajan udio drugih neuroloških poremećaja moglo spriječiti ako se poduzmu šire javnozdravstvene akcije za jačanje zdravstvene zaštite majki i novorođenčadi, osiguravanjem učinkovite kontrole nezaraznih bolesti, uključujući promicanje cerebrovaskularnog zdravlja i prevenciju traumatskih ozljeda mozga, kao i prevenciju infekcija središnjeg živčanog sustava te razvijanjem znanstvenih istraživanja i osposobljavanja zdravstvenih radnika
- priznati važnost uzroka epilepsije koji se mogu spriječiti kao i drugih neuroloških poremećaja, uključujući promicanje zdravog razvoja i funkcioniranja mozga tijekom života
- prepoznati da epilepsija i drugi neurološki poremećaji često postoje i mogu postojati udruženo s drugim zdravstvenim stanjima, te da se epilepsija, na primjer, može javiti posljedično na moždani udar i ozljede mozga
- sa zabrinutošću ustvrditi značajan utjecaj neuroloških poremećaja na psihičko zdravlje pogođenih osoba i njihovih obitelji
- podsjetiti se da u cilju promicanja fizičkog i psihičkog zdravlja, blagostanja i produljenja očekivanog trajanja života, moramo postići univerzalno zdravstveno osiguranje
- epilepsija, psihičko zdravlje i drugi neurološki poremećaji su važni uzroci morbiditeta koji zahtijevaju jednak pristup učinkovitim programima i intervencije u zdravstvu
- prepoznati da su, s obzirom na izazove povezane s diskriminacijom i stigmom s neurološkim poremećajima, a posebno epilepsijom, također potrebne inovativne strategije za ojačanje međunarodnih napora i nacionalnih vodstva za podršku politika i zakona za osobe s epilepsijom i drugim neurološkim poremećajima uz istinsko poštivanje njihovih ljudskih prava
- dodatno ponavljati višedimenzionalnu prirodu epilepsije i drugih neuroloških
- poremećaja i, samim tim, potrebu za učinkovitim međusektorskim partnerstvima i akcijskim planovima koji uključuju sve sudionike (uključujući zdravstvo, socijalnu skrb, obrazovanje i zapošljavanje, civilna društva i ljude koji žive s neurološkim poremećajima i njihove obitelji)
- priznati kritičnost odgovarajućeg javnog financiranja za rješavanje značajnih izdataka za zdravstvo i socijalnu skrb osoba s epilepsijom i/ili drugim neurološkim poremećajima
- napomenuti potrebu za izričitim uvrštavanjem u nacionalne proračune provedbu međusektorskih planova djelovanja temeljenih na dokazima, kao i kontinuirano istraživanje učinkovite prevencije, otkrivanja, liječenja, njege i rehabilitacije, uključujući mogućnosti liječenja s potencijalom za izlječenje epilepsije i drugih neuroloških poremećaja
Međunarodni dan epilepsije
Nacionalni dan oboljelih od epilepsije
KVALITETA ŽIVOTA U OSOBA S EPILEPSIJOM
Pri razmatranju pitanja vezanih uz kvalitetu života osoba s epilepsijom, važno je sagledati definiciju Međunarodne lige protiv epilepsije (eng. International League Against Epilepsy –ILAE), gdje je epilepsija definirana kao poremećaj mozga karakteriziran trajnom predispozicijom za izazivanje epileptičkih napadaja s pridruženim neurobiološkim, kognitivnim, psihološkim i socijalnim posljedicama. Važnost ove definicije je, što osim epileptičkih napadaja, razotkriva i druge aspekte života osoba s epilepsijom o kojima šira javnost nije dovoljno upoznata i kojih su u većoj mjeri svjesne same osobe s epilepsijom, članovi njihovih obitelji kao i uži krug stručnjaka koji se ovim područjem bavi.
Epileptički napadaji se u većine osoba s epilepsijom pojavljuju povremeno i mogu čak u 70% slučajeva biti dobro kontrolirani lijekovima te također danas znamo da epilepsija može biti izliječena ili razriješena (eng. resolved) što govori u prilog dobre prognoze u velikog broja osoba s epilepsijom. Zbog čega tada epileptički napadaji imaju toliku važnost i često u potpunosti promijene način života osoba s epilepsijom? Upravo zbog utjecaja na samu kvalitetu života koja je prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji definirana na način kako pojedinac percipira svoju poziciju u specifičnom kulturološkom, društvenom i okolišnom kontekstu.
Općenito se pod pojmom kvaliteta života smatra stupanj blagostanja pojedinačne osobe ili grupe ljudi pri čemu osim fizičkog blagostanja, postoje i brojni drugi čimbenici kao što je obrazovanje, mogućnost zapošljavanja, socijalni status, zdravlje itd. U mnogo osoba s epilepsijom je ovo stanje cjelokupnog blagostanja trajno narušeno nizom različitih psihosocijalnih, kulturoloških, etničkih, ekonomskih i drugih čimbenika. Osobe s epilepsijom nose breme epilepsije odnosno specifično opterećenje vezano uz nepredvidljivu pojavu epileptičkih napadaja koji mogu dovesti do fizičkih ozljeda i društvenu izoliranost kao rezultat neznanja i negativnih stavova društva prema osobama s epilepsijom. Postavljena dijagnoza epilepsije utječe na društvene odnose, sklapanje brakova, razinu edukacije, izbor zanimanja, zaposlenost, ambicije, zaradu i cjelokupni socioekonomski status osobe. Breme se prenosi i na obitelj osoba s epilepsijom koja tada ima važnu i trajnu ulogu u rješavanju svakodnevnih izazova pružajući potrebnu podršku.
Osobe s epilepsijom su i danas nažalost izložene stigmi koja je prisutna kako u siromašnim tako i u razvijenim i bogatim zemljama svijeta. Pri tome se stigma može smatrati stavom pojedinca koji je temeljen na neznanju, predrasudama i strahu od određene skupine. Osim takve objektivne (eng. enacted) stigme koja se odnosi na stvarno ponašanje i percepciju okoline u odnosu na osobu koja je drugačija, razlikujemo i subjektivnu (eng. perceived, felt) stigmu koju čini unutarnja percepcija da sama osoba nije dovoljno dobra uz strah da je označena ili vrednovana drugačije iako stigmatizirajuće svojstvo nije poznato ili jasno vidljivo.
Ovakva vrste stigme predstavlja jednu od najvećih prepreka u društvenom ostvarivanju i zapošljavanju osoba s epilepsijom. Istraživanje koje je nedavno provedeno u Hrvatskoj je pokazalo da se 53% osoba s epilepsijom osjeća stigmatizirano, od čega 45% blago do umjereno te 8% jako, čime se Hrvatska ne razlikuje značajno od drugih europskih zemalja.
Mnoga su istraživanja dokazala da je kvaliteta života u osoba s epilepsijom lošija u odnosu na opću populaciju i ukazala na iznimnu važnost procjene kvalitete života u osoba s epilepsijom. Pri tome je naglasak stavljen na čimbenike s najvećim utjecajem kao što su: učinkovitost liječenja antiepileptičkim lijekovima odnosno kontrola bolesti, učestalost napadaja, trajanje bolesti, vrsta napadaja, vrijeme proteklo od zadnjeg napada, vrijeme pojave prvog napadaja, neželjena i štetna djelovanja antiepileptičkih lijekova, stigma, kognitivne poteškoće, pridružena depresija, anksioznost i niska razina samopoštovanja. Zna se da učestali epileptički napadaji, ograničavajući uobičajene dnevne aktivnosti, dovode do oštećenja tjelesnog, socijalnog i emocionalnog funkcioniranja te na taj način do pogoršanja kvalitete života. No, isto tako se potvrdilo da je biti bez napadaja nužan, ali ne i dovoljan uvjet za dobru kvalitetu života.
Razlog tome je što su osobe s epilepsijom, usprkos dobroj kontroli napadaja uslijed suvremenih mogućnosti liječenja kao i dobroj prognozi bolesti, u općoj populaciji vrlo često stigmatizirane i izložene diskriminaciji te što još mnogo osoba iz opće populacije ima pogrešno mišljenje da je epilepsija duševna i zarazna bolest. Danas znamo da je to posljedica neznanja, predrasuda i nepoznavanja bolesti te su ti problemi prepoznati od strane velikih svjetskih organizacija i u tu se svrhu u svijetu obilježavaju posebni dani. Dani koji su posebno važni za iskazivanje podrške osobama s epilepsijom kao i za podizanje razine svijesti o epilepsiji su: Međunarodni dan epilepsije (eng. International Epilepsy Day) koji se održava drugog ponedjeljka u veljači, Nacionalni dan oboljelih od epilepsije koji se u Hrvatskoj održava 14. veljače i Ljubičasti dan (eng. Purple Day) koji se obilježava 26. ožujka.
Godine 2011. u Europskom Parlamentu je usvojena Europska deklaracija o epilepsiji s ciljem poduzimanja inicijativa koje će potaknuti države članice da osiguraju jednaku kvalitetu života osobama s epilepsijom u područjima obrazovanja, zapošljavanja, prijevoza i zdravstvene zaštite uz uspostavljanje prikladnog zakonodavstva koji štiti prava svih osoba s epilepsijom. U svibnju 2015. godine, Svjetsko zdravstveno vijeće (eng. World Health Assembly) je odobrilo Rezoluciju o globalnom bremenu epilepsije (eng. Resolution on the Global Burden of Epilepsy) Svjetske zdravstvene organizacije čime je omogućeno uključivanje nacionalnih vlada u provedbu učinkovitih koraka za poboljšanje zdravstvenih i socijalnih usluga za osobe s epilepsijom kako bi mogle dobiti pravovremeno liječenje te imati koristi od obrazovnih i profesionalnih mogućnosti, bez stigme i diskriminacije.
Osim pravilnog odabira antiepileptičke terapije u svrhu odgovarajuće kontrole epileptičkih napadaja što može dovesti do poboljšanja kvalitete života osoba s epilepsijom, nužno je provođenje planiranih i organiziranih aktivnosti tj. primjena strategija. Strategije za poboljšanje kvalitete života osoba s epilepsijom mogu se primjenjivati kod pojedinaca s epilepsijom (savladavanje učinkovitih tehnika kako se nositi sa situacijom, razvijanje pozitivnog stava prema vlastitom stanju, igranje uloga s ciljem povećanja osjećaja kontrole, individualno i obiteljsko savjetovanje sa strane stručnjaka ili unutar grupa samopodrške itd.) ili u široj zajednici (edukacijske intervencije u školama i široj zajednici s ciljem podizanja razine znanja i smanjenja stigme, stručne intervencije s ciljem povećavanja zaposlenosti itd.). Važan cilj u pružanju skrbi osobama s epilepsijom je uspješna socijalna integracija čije su važne odrednice razina obrazovanja, intelektualne sposobnosti, psihološka stabilnost, obitelj i socijalna podrška, sposobnost za prevladavanje stigme te pitanja prijevoza i mobilnosti.
U Hrvatskoj djeluje Hrvatska udruga za epilepsiju (HUE) čiji je cilj unapređenje kvalitete života osoba s epilepsijom i njihovih bližnjih te omogućavanje boljeg razumijevanja prirode epilepsije i potreba osoba s epilepsijom. U tu svrhu HUE provodi djelatnosti edukacije, poticanje razmjena znanja i iskustava osoba s epilepsijom, izdavanje knjiga i brošura, audiovizualnih i elektroničkih materijala koji se bave epilepsijom, organizacije sastanaka i seminara o različitim medicinskim i socijalnim aspektima epilepsije te razmjene informacija o društvenoj i medicinskoj skrbi osoba s epilepsijom sa sličnim udrugama u svijetu.
Svi zainteresirani mogu pronaći mnogo korisnih informacija i sadržaja na web stranici HUE ( www.epilepsija.hr) kao na i Facebook stranici HUE (https://www.facebook.com/HrvatskaUdrugaZaEpilepsiju) te za sve osobe s epilepsijom postoji mogućnost telefonski dostupnog savjetovališta za odrasle osobe ( KB „Sveti Duh“, Klinika za neurologiju, Zagreb, +385 1 37 12 115) i za djecu (KBC Sestre milosrdnice, Klinika za pedijatriju, Zagreb: +385 1 37 87 351) ili mogućnost traženja savjeta i pomoći putem e-maila info@epilepsija.hr.
Izvor podataka:
Hrvatska udruga za epilepsiju
