Gastroshiza je stanje defekta trbušne stijenke kroz koji prolabira sadržaj iz abdomena koji gotovo uvijek uključuje crijeva, a ponekad i druge organe. Dijagnosticirati se može ultrazvukom u trudnoći, gdje se dijagnoza uzima kao konačna oko 16. tjedna jer je do tada prirodno da se organi još uvijek razvijaju izvan fetusa. Nakon poroda je potrebna barem jedna operacija. Trajanje bolničkog liječenja, tijek oporavka i konačne posljedice individualne su kod svake bebe. Gastroshiza se javlja prosječno u 1-5 : 10 000 slučajeva (ovisno o zemljopisnoj regiji), a uzrok je do dan danas nepoznat.
Budućim roditeljima se svakako savjetuje umrežiti se s obiteljima koje su to već prošle, saznati imena njihovih liječnika i bolnicu u kojoj su se djeca liječila, nakon koliko dana su operirana te nakon koliko vremena su otpušteni kući. Nakon odabira bolnice, sve daljnje odluke dogovaraju se isključivo s liječnicima koji će voditi brigu o bebi.
Svake godine, na datum 30. srpnja, obilježava se Gastroschisis Awareness Day (dan svjesnosti o gastroshizi) diljem svijeta, kako bi se stanovništvu skrenula pozornost na postojanje ove dijagnoze, ali i postojanje organizacije koja je osnovana upravo zbog takvih beba i njihovih roditelja da bi im olakšala ovo izazovno putovanje. Nositelj ove inicijative je internacionalna organizacija The Global Gastroschisis Foundation, koja povezuje obitelji, liječnike i istraživače iz cijelog svijeta. Fokus organizacije je usmjeren na moralnu podršku, informiranost, istraživanje i podizanje svijesti o dijagnozi.
The Global Gastroschisis Foundation je osnovala Meghan Rauen 2009. godine u spomen na svog sina Averyja koji je živio samo 4 mjeseca, a umro 30. srpnja 2009. Nakon toga je 30. srpnja proglašen kao dan svjesnosti o gastroshizi. Tijek oporavka uključuje i parenteralno hranjenje te hranjenje putem sonde, kroz koju se u početku sadržaj želuca izvlači van. Kada taj sadržaj počne biti zelen (nijansa lime green), to znači da su se crijeva probudila, da probava radi i da je beba potencijalno spremna za normalno hranjenje. To je prvi znak da oporavak ide u dobrom smjeru. Tako je odabrana službena boja gastroshize.
Iako The Global Gastroschisis Foundation svoje volontere u Hrvatskoj ima od 2019. godine, većina obitelji pogođene tom dijagnozom je za to saznalo tek nakon što se Hrvatska uključila u obilježavanje dana svjesnosti o gastroshizi 2020. godine osvjetljavanjem svojih gradskih znamenitosti. Kao i prošlih godina, Hrvatska će 30. srpnja osvijetliti zelenom bojom četrdesetak objekata u više od 30 gradova. Ta jednostavna i financijski prihvatljiva gesta čini mnogo u širenju svijesti o ovoj dijagnozi. Otkad se ova inicijativa provodi, puno više obitelji dolazi do informacija i podrške koja im je potrebna, kako u svijetu, tako i u Hrvatskoj.
Po uzoru na Hrvatsku, ali i na ostatak svijeta, obilježavanju dana svjesnosti o gastroshizi pridružile su se i nama susjedne zemlje (Slovenija, Srbija i Crna Gora). Prošle godine u svojih sedam gradova osvijetlile su zelenom bojom 12 znamenitosti, a očekuje se da će ove godine broj gradova porasti.
Ako očekujete bebu s gastroshizom ili ste već roditelj i želite se bolje informirati, a ne znate kojim web stranicama na internetu vjerovati, možete posjetiti službenu web stranicu od organizacije The Global Gastroschisis Foundation, koja sadrži pregršt provjerenih informacija: https://averysangels.org
Ukoliko se želite povezati s drugim obiteljima u Hrvatskoj i saznati informacije iz prve ruke, možete se javiti hrvatskim ambasadoricama i članicama The Global Gastroschisis Foundation koje će vas zatim spojiti s obiteljima: Margareta Lovković (margareta@averysangels.org)
Marija Sbutega (marija@averysangels.org)
