4. Simpozij o rijetkim bolestima

Ususret Međunarodnom danu rijetkih bolesti 29. veljače, gradonačelnik Grada Zagreba Milan Bandić obratio se sudionicima 4. hrvatskog simpozija o rijetkim bolestima na otvorenju u hotelu Westin.

Riječ je o stručnoj konferenciji o rijetkim bolestima koje se pojavljuju u manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a koje su često i smrtonosne.  Kod pedeset posto oboljelih prvi se simptomi javljaju u ranom djetinjstvu. Na ovogodišnjoj konferenciji će stručnjaci govoriti o dijagnostici i liječenju 30.000 osoba koje, prema procjenama, u Hrvatskoj boluju od rijetkih bolesti.

Ove vrste bolesti se teško detektiraju a još teže liječe. Kroz nacionalni program za rijetke bolesti, rad Udruge za rijetke bolesti i ovaj simpozij želimo unaprijediti interdisciplinarnu koordinaciju kako bi obuhvatio baš svaki pacijent – rekao je gradonačelnik.

Predsjednica Hrvatske udruge za rijetke bolesti prof. Ingeborg Barišić rekla je da se u posljednje četiri godine, od kada se održava ovaj simpozij, povećala svijest o rijetkim bolestima ali upozorava na potrebu unapređenja dijagnostike i zdravstvene skrbi za pogođene pacijente. Nekadašnji predavač na ovom simpoziju, a sadašnji Predsjednik Sabora RH, akademik Željko Reiner smatra da je obitelj oboljelih najvažnija karika za podršku i pomoć, jer liječnici možda u cijelom radnom vijeku se neće susresti s nekom od rijetkih bolesti, a ako se i susretnu postoji mogućnost da ju neće pravovremeno dijagnosticirati.
 
Na simpoziju će biti govora i o ulozi udruga bolesnika, dijagnostici, prevenciji i terapiji pojedenih bolesti.